همه ی نوشته های:pineuadmin

در پرتو چالش‌های متعددی که بیماران صرع با آن مواجهند، سازمان‌های متعددی در سراسر جهان با هدف حمایت از این افراد و ارتقای کیفیت زندگی آنها تلاش می‌کنند. در ادامه به معرفی برخی از مهم‌ترین سازمان‌های حامی بیماران صرع در سطح بین‌المللی و ایران می‌پردازیم:

سازمان‌های بین‌المللی

●       اتحادیه بین‌المللی صرع (ILAE)

●       بنیاد صرع (Epilepsy Foundation)

●       انجمن صرع اروپا (EME)

انجمن صرع ایران

این انجمن به عنوان متولی اصلی حمایت از بیماران صرع در ایران فعالیت می‌کند و طیف گسترده‌ای از خدمات را به این افراد ارائه می‌دهد، از جمله:

●       برگزاری کنگره‌ها و سمینارهای علمی

●       انتشار مجلات و کتب آموزشی

●       ارائه خدمات مشاوره و مددکاری

●       حمایت از بیماران در زمینه‌های حقوقی و قضایی

●       ایجاد گروه‌های حمایتی

●       همکاری با سازمان‌های بین‌المللی

موسسه خیریه حمایت از بیماران صرع مهلک

این موسسه به طور خاص به حمایت از بیماران صرع مقاوم به درمان می‌پردازد و خدمات مختلفی را به این افراد ارائه می‌دهد، از جمله:

●       ارائه خدمات مشاوره و مددکاری

●       کمک به تامین هزینه‌های درمان

●       برگزاری برنامه‌های آموزشی و فرهنگی

نقش این سازمان‌ها در حمایت از بیماران صرع و خانواده‌های آنها انکارناپذیر است. آنها با تلاش‌های خود، امیدی روشن در دل تاریکی‌ها روشن می‌کنند و به بیماران در عبور از مسیر پر پیچ و خم زندگی یاری می‌رسانند.

صرع، فراتر از تشنج‌های مکرر، می‌تواند بار مالی قابل توجهی بر خانواده‌ها داشته باشد و ثبات اقتصادی آنها را به خطر اندازد. در ادامه این مقاله به بررسی ابعاد مختلف این تاثیر می‌پردازیم:

هزینه‌های درمان

●        داروها: داروهای ضد تشنج، که برای کنترل تشنج‌ها ضروری هستند، می‌توانند بسیار گران باشند.

●        ویزیت‌های پزشکی: معاینات منظم با متخصص مغز و اعصاب و سایر متخصصان پزشکی برای نظارت بر وضعیت بیمار و تنظیم داروها، هزینه قابل توجهی را به خانواده تحمیل می‌کند.

●        آزمایش‌ها: انجام آزمایش‌های مختلف مانند نوار مغزی، ام آر آی و آزمایش خون برای تشخیص و مدیریت صرع، می‌تواند پرهزینه باشد.

از دست دادن درآمد

●        غیرحاضر شدن در محل کار: تشنج‌های مکرر و عوارض جانبی داروهای ضد تشنج، می‌توانند منجر به غیبت‌های مکرر فرد مبتلا از محل کار یا تحصیل شوند. این امر نه تنها به از دست رفتن درآمد منجر می‌شود، بلکه می‌تواند بر موقعیت شغلی و چشم‌اندازهای آینده فرد نیز تاثیر منفی بگذارد.

●        معلولیت دائمی: در برخی موارد، صرع می‌تواند منجر به ناتوانی دائمی فرد مبتلا شود و او را از کار کردن یا انجام فعالیت‌های روزمره باز دارد. این امر وابستگی مالی فرد به خانواده را افزایش می‌دهد و بار اقتصادی بیشتری را بر آنها تحمیل می‌کند.

هزینه‌های مراقبت

●        مراقبت در منزل: در برخی موارد، فرد مبتلا به صرع به مراقبت ۲۴ ساعته در منزل نیاز دارد. این امر می‌تواند به استخدام پرستار یا سایر مراقبان نیاز داشته باشد که هزینه قابل توجهی را به خانواده تحمیل می‌کند.

●        مراقبت در مراکز درمانی: در موارد شدید، ممکن است فرد مبتلا به صرع نیاز به بستری شدن در مراکز درمانی تخصصی داشته باشد. هزینه این نوع مراقبت بسیار بالا است و می‌تواند برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل تحمل باشد.

داروهای ضد صرع (AEDها) رایج ترین درمان برای صرع هستند. انواع مختلفی از AEDها وجود دارد و هر کدام مکانیسم اثر متفاوتی دارند. پزشک شما می‌تواند AED مناسب را برای شما تجویز کند و دوز مناسب را تعیین کند

AEDها معمولا به صورت خوراکی مصرف می‌شوند، اما برخی از آنها را می‌توان به صورت تزریق نیز دریافت کرد. مهم است که AEDها را طبق دستور پزشک مصرف کنید، حتی اگر احساس بهتری دارید. مصرف دوزهای از دست رفته یا قطع مصرف دارو می‌تواند منجر به تشنج شود.

 البته در نظر داشته باشید، AEDها می‌توانند عوارض جانبی ایجاد کنند. شایع ترین عوارض جانبی عبارتند از:

• خستگی

• سرگیجه

• افزایش وزن

• مشکلات حافظه

• تغییرات خلقی

اگر عوارض جانبی را تجربه می‌کنید، به پزشک خود اطلاع دهید. آنها ممکن است بتوانند دوز شما را تنظیم کرده یا داروی دیگری را برای شما تجویز کنند.

در ادامه به معرفی برخی از رایج‌ترین AEDها می‌پردازیم:

1. کاربامازپین (Tegretol)

2. لاموتریژین (Lamictal)

3. لووتیراستام (Keppra)

4. توپیرامات (Topamax)

مهم است که به یاد داشته باشید که AEDها درمانی برای صرع نیستند. آنها فقط می‌توانند به کنترل تشنج شما کمک کنند. اگر AED مصرف می‌کنید، به طور منظم با پزشک خود ملاقات کنید تا پیشرفت شما را بررسی کند.

همان طور که پیش‌تر نیز اشاره کردیم صرع، اختلالی عصبی است که با تشنج‌های مکرر خود را نشان می‌دهد، این بیماری علل و ریشه‌های متعددی دارد. اما علل صرع را می‌توان به دو دسته کلی تقسیم کرد:

۱.علل وراثتی

• جهش‌های ژنی : جهش در بیش از ۲۰۰ ژن مختلف می‌تواند با افزایش خطر ابتلا به صرع مرتبط باشد. این جهش‌ها می‌توانند نحوه عملکرد کانال‌های یونی، انتقال دهنده‌های عصبی و سایر اجزای حیاتی مغز را تحت تاثیر قرار دهند و زمینه را برای فعالیت‌های الکتریکی غیرطبیعی و در نهایت تشنج فراهم کنند.

• سندرم‌های ژنتیکی : برخی از سندرم‌های ژنتیکی مانند سندرم داون و تصلب جانبی آمیوتروفیک (ALS) نیز می‌توانند خطر ابتلا به صرع را افزایش دهند.

۲.علل اکتسابی

• آسیب‌های مغزی : تصادفات، سکته مغزی، عفونت‌ها و تومورها از جمله شایع‌ترین علل اکتسابی صرع هستند. این آسیب‌ها می‌توانند به سلول‌های مغزی و اتصالات آنها آسیب برسانند و زمینه را برای تشنج فراهم کنند.

• کمبود اکسیژن هنگام تولد : محرومیت از اکسیژن در حین تولد می‌تواند به مغز آسیب برساند و خطر ابتلا به صرع را افزایش دهد.

• نارسایی مادرزادی : برخی از ناهنجاری‌های رشدی مغز که قبل از تولد رخ می‌دهند، مانند ناهنجاری‌های قشر مغز، می‌توانند خطر ابتلا به صرع را افزایش دهند.

• بیماری‌های خودایمنی : برخی از بیماری‌های خودایمنی مانند آنسفالیت خودایمنی می‌توانند به مغز حمله کرده و باعث تشنج شوند.

البته در نظر داشته باشید در برخی موارد، علت صرع ناشناخته باقی می‌ماند. این امر به عنوان صرع ایدیوپاتیک شناخته می‌شود.

آسیب‌شناسی صرع

آسیب‌شناسی صرع به مطالعه تغییرات ساختاری و عملکردی مغز در افراد مبتلا به این بیماری می‌پردازد. این تغییرات می‌توانند در سطوح مختلف، از سلول‌های مغزی گرفته تا شبکه‌های عصبی پیچیده، رخ دهند. برخی از مهم‌ترین یافته‌های آسیب‌شناسی صرع عبارتند از:

• تغییرات در سلول‌های مغزی: سلول‌های مغزی افراد مبتلا به صرع ممکن است دارای ناهنجاری‌هایی در ساختار، عملکرد یا اتصالات خود باشند.

• مرگ سلول‌های مغزی: در برخی موارد، تشنج‌های مکرر می‌تواند منجر به مرگ سلول‌های مغزی شود.

• تغییرات در شبکه‌های عصبی: شبکه‌های عصبی مغز افراد مبتلا به صرع ممکن است دارای اتصالات غیرطبیعی یا فعالیت غیرطبیعی باشند.

درک آسیب‌شناسی صرع به دانشمندان در توسعه روش‌های درمانی جدید و موثرتر برای این بیماری کمک می‌کند.